Je vous parle aujourd’hui d’un sujet sensible, que je voulais développer depuis un moment.

C’est un sujet auquel je me suis naturellement intéressée, car qui me touche assez personnellement…

Un blog c’est aussi un espace personnel, et j’ai toujours du mal à traiter ce type d’aspect, mais quand il s’agit d’un sujet que je sais pour le coup intéressant, j’y vais.

Pourquoi est-ce un sujet plus personnel ?
Vous ne le savez pas, mais je suis l’aînée d’une fratrie de 4 sœurs, dont une par alliance.
J’ai toujours été assez complice avec mes sœurs même si nous sommes très différentes ; nous sommes également très proches en âge.

L’une de mes sœurs (celle qui est juste au dessous de moi – 1 an d’écart) a été diagnostiqué l’année dernière de la sclérose en plaque. Et ma petite sœur, comme moi, sommes très actives dans le domaine du sport. Nous avons des motivations différentes, mais nous avons depuis notre vingtaine, beaucoup partagé là-dessus.

Alors aujourd’hui je veux à la fois vous expliquer ce qu’est cette maladie et surtout combien elle peut atteindre vos capacités physiques et sportives, mais aussi, quelles solutions l’on peut trouver pour continuer à être actif et efficace en étant atteint de SEP et en aimant le sport.

*Symptôme* Absence de sensation dans le bassin

*Symptôme* Fourmillements dans les jambes

La sclérose en plaque (SEP) c'est quoi ?

Je vais commencer de manière pragmatique, par vous expliquer ce qu’est cette maladie pour ceux qui ne connaissent pas. Répondre aux questions que j’ai pu me poser et que vous pourriez vous poser également.

Pour vulgariser un peu la chose, oui parce que je ne vais faire que ça, la sclérose en plaque est une maladie auto-immune. En somme, c’est votre système immunitaire qui s’attaque à votre corps. Ouais il est complètement à l’ouest quoi… Et donc, à quoi s’attaque le système immunitaire ici ? Globalement au système nerveux, donc à la moëlle épinière, au cerveau et aux nerfs optiques.

En fait, le système immunitaire s’attaquant au système nerveux ceci engendre ce qu’on appelle des inflammations et ces inflammations vont avoir un impact direct, par exemple sur la motricité, la vue, la force, la sensibilité, la parole ou autre. Tout ce qui est en rapport avec votre système nerveux. Et ce peut être totalement aléatoire… Ici par exemple, ma soeur a perdu la sensibilité de son bassin, puis par la force des choses, la sensibilité de ses jambes et de ses pieds, donc forcément, des pertes de forces et d’équilibre.

Les statistiques sont assez précises sur ce point. 1 personne sur 1000 est atteinte de la sclérose en plaque et les femmes sont deux fois plus atteintes que les hommes. La plupart du temps le diagnostic se fait entre 20 et 40 ans, hormis quelques cas spécifiques.
L’apparition de la maladie se fait pour le moment de manière assez inexpliquée, on ne sait pas vraiment d’où elle vient – causes génétiques ? Environnementales ? Suite d’infections. Toutes ces causes semblent jouer en faveur, mais encore là, ça varie en fonction des patients et de leur passif.

La maladie se découvre en général un peu par hasard. Un banal rendez-vous chez le médecin pour une perte de vue soudaine ou une perte de contrôle des jambes, d’un bras. Un problème de diction aussi par exemple… Toutes les hypothèses virales ou autres étant écartées, on passe aux tests neurologiques, puis IRM, scanner et éventuellement ponction lombaire.

Elle peut se manifester de diverses manières et des soucis les plus anodins sont souvent des sonnettes d’alarme. Ça peut être des picotements sur certains membres de manière prolongée et régulière, des troubles de la vue momentanés, des pertes d’équilibre ou carrément des douleurs intenses ou pertes de sensibilités. Autant de critères que l’on pourrait attribuer à une « fatigue » soudaine et passagère. Exemple, ma soeur a été diagnostiquée cette année, mais a manifestement cette maladie depuis des années, les manifestations n’étaient pas assez importantes pour qu’elle s’en soucie : perte d’équilibre (fatigue ?), troubles de la vision (j’ai trop forcé pendant que je faisais du sport ?), etc.

L’évolution de la maladie quant à elle évolue différemment selon la personne. C’est une maladie dégénérative donc plus elle attaque et plus le temps passe, plus on perd de ses capacités, à court ou long terme. Il y en a qui peuvent avoir des crises, que l’on appelle « poussées » une fois dans leur vie, et d’autres qui en ont de manière très régulière tout au long de leur vie et perdent de plus en plus de capacité motrice ou autre. D’où le fait que vous rencontrerez des cas de SEP avec des personnes qui n’ont pas de soucis particulier, hormis le risque qu’une nouvelle poussée se manifeste, et d’autres personnes avec des cannes, en chaise roulante, infirme, ou avec des gestes incontrôlés, etc.
C’est une maladie qui ne se voit pas forcément physiquement mais qui peut être plus présente qu’on ne le pense, notamment dans des sensations de douleur intense, ou un totale insensibilité au toucher de certaines parties de son corps, comme si elles n’étaient pas à soi.

C’est pour cela que j’aimerais juste faire une parenthèse que j’ai compris rapidement grâce à mon entourage et qui vous aidera à comprendre la personne atteinte de cette maladie ou son entourage proche.

La particularité de cette maladie c’est qu’elle n’a pas de règle générale, son évolution est particulière à chaque individu.

Et du coup, ce qui est d’autant plus gênant, bien que bienveillant, de la part de l’entourage de la personne atteinte de la maladie, autant que de sa famille ce sont les sempiternels : tu sais, moi mon oncle l’a et il le vit très bien, il a pas de soucis au quotidien.
C’est une chance, tant mieux, mais malheureusement, cette maladie ne peut pas être comparée d’une personne à l’autre, car autant les symptômes que l’évolution peuvent varier du tout au tout. Donc si je peux vous donner un conseil bienveillant : ne parlez pas de votre amie qui a la sclérose en plaque pour rassurer la personne.

A ce jour malheureusement, il n’y a pas de traitement curatif qui permette de perdre toute trace de la maladie dans le corps.

Les traitements qui existent, sans aller dans le détail sont simples :

  • Soit ceux qui vont traiter la poussée – exemple : le système immunitaire s’attaque à la partie du système nerveux (cerveau ou moelle épinière) qui règle la sensibilité des jambes / du coup la personne ne sent plus ses jambes ; on va l’hospitaliser pendant quelques jours pour réduire l’inflammation au niveau du système nerveux pour que la personne recouvre sa sensibilité complète ou partielle (car les dégâts peuvent aussi être irrémédiables)
  • Soit ceux qui vont prévenir les poussées – donc là ce sont des traitements à prendre quotidiennement ou une hospitalisation une fois par mois, qui vont réduire le système immunitaire et donc il s’ennuiera moins et se dira moins « tiens si j’allais attaquer le système nerveux ». Les poussées peuvent être réduites de 30 à 80% selon le traitement.

Évidemment, tous ces traitements/examens sont pénibles car c’est tout le temps et à vie. Il faut faire des examens sanguins réguliers, sans parler des effets secondaires des traitements…

Le pourquoi est une question que beaucoup de médecins se posent encore. Il peut y avoir des facteurs, psychologiques, nutritionnels, génétiques, environnementaux, etc. Toutes ces pistes sont possibles sans être prouvées encore. Donc on ne sait pas vraiment pourquoi une personne plus qu’une autre est atteinte de cette maladie.
Les deux facteurs favorisants de la poussée sont : le stress et la chaleur.
Pour éviter un risque de poussée plus intense il faut éviter de se mettre dans des situations de stress ou confronter son corps à des chaleurs extrêmes, donc même par l’activité sportive.
Évidemment, ces facteurs peuvent aussi varier par rapport à la sensibilité de chacun.

Si vous souhaitez plus d’information sur la maladie, vous pouvez consulter ce site : La SEP ?

*Symptôme* Bug du système nerveux

Interview

Mais cet article a aussi pour but de parler de la SEP  et de la pratique sportive.

J’ai profité de ce moment pour prendre des clichés de ma petite soeur pour illustrer les symptômes de la maladie.

Je l’en remercie donc, car j’ai la chance d’avoir une belle modèle qui a déjà eu l’habitude de poser pour moi, et j’espère que certaines personnes se retrouveront ou comprendront mieux les sensations que cette maladie peut procurer par l’intermédiaire de ces images.

Pour accompagner ces clichés, je lui ai posé quelques questions sur sa maladie, son état d’esprit et sa vision de son activité sportive désormais.

* Symptôme* Sensation de picôtements

Coralie, peux-tu te présenter rapidement ? Age ? Activités sportives pratiquées et depuis combien de temps ? Passions, intérêts ?

J’ai 28 ans avec une pratique régulière du sport en salle à dater de 2008 (deux à trois fois / semaine… voir plus selon la période). Je pratique d’autre sports dépendant de mes envies du weekend. Je ne peux pas dire que cela soit une passion mais j’ai passé beaucoup d’heures à me documenter sur le sport, la nutrition, les techniques de développement personnel, le coaching (de VIE).
Je m’intéresse particulièrement aux comportements humains et aux leviers d’action possible pour motiver un choix, une décision. J’ai été diagnostiquée SEP à l’âge de 28 ans alors que j’ai cette maladie depuis l’âge de 20 ans.

Quelle fut ta réaction quand tu as appris la nouvelle ? As-tu eu des modifications importantes tant dans ton comportement que dans ton appréhension de la suite ?

On m’a annoncé l’éventualité du diagnostique avant de m’annoncer celui-ci. J’ai eu cette conversation simplement malgré toutes les conséquences sociales inquiétantes (emploi, prêt etc) annoncées par le médecin. Puis j’ai fait une IRM. Ma petite sœur externe en médecine a assisté aux images live. En me faisant rouler sur le brancard, elle m’annonce « il n’y a plus de doute sur le diagnostique ». Je mets mon draps sur ma tête, je m’émeus cinq secondes et là m’apparaît un choix, vivre ou mourir. Le choix n’a pas été long, après vingt secondes, j’enlève le drap et ma première réplique a été « au moins j’aurai peut-être des places handicapés gratuites ».

Je crois que l’on décide de ce que l’on souhaite vivre comme un drame et ce dont on fait une force. Parfois l’acceptation met du temps, parfois pas.

Pour ce qui est des modifications, je dirais juste que cela me permet de plus m’écouter, de me comprendre et d’avoir un peu de recul comparé à un individu lambda quand aux petits soucis du quotidien.

Les 7 conseils en situation de transition

Voici les 7 étapes par lesquelles nous passons, afin de faire face à une situation de transition.

Ces 7 étapes sont linéaires, bien qu’il soit possible de faire des retours en arrière, afin de « tourner la page ».

J’espère que ce petit aperçu vous permettra à progresser, dans votre épreuve sentimentale, professionnelle, ou autre.
Etape 1Le Choc : C’est une phase courte. L’annonce d’une rupture, conduisant à un constat, une annonce laisse la personne sans émotion apparente. Le terme de sidération peut tout à fait convenir pour qualifier la réaction de la personne face à l’information transmise. Exemple : « Je te quitte, c’est fini, vous êtes viré ».
Etape 2Le Déni : C’est le refus de croire l’information. Sont utilisés des arguments et la contestation. Le rejet de l’information fait place à une discussion intérieure ou/et extérieure. Il ne faut cependant pas croire que la brièveté de cette phase signifie qu’elle n’est pas importante. Certaines personnes s’enferment dans cet état de déni, de refuge (préserver la chambre du disparu intacte, continuer à mettre son assiette à table (etc). Exemple : « Ce n’est pas vrai, pas possible…. ».
Etape 3La colère et le marchandage : C’est la confrontation avec les faits qui va engendrer une attitude de révolte, tournée vers soi et vers les autres. c’est aussi une phase de marchandage qui peut prendre une tournure « magico-religieuse ». On promet à une « entitée invisible » de ne plus faire telle ou telle chose si la situation originelle pouvait revenir. Les intensités peuvent être variables, selon la maturité affective de la personne. La pensée de la personne s’alimente de fortes contradictions. Elle peut s’emporter  par ou s’enfermer dans le plus grand mutisme. Des pulsions de vengeance peuvent ainsi la pousser à avoir des comportements qu’elle ne comprend pas elle-même. En fait, la personne est confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation première. Elle doit faire le deuil, et passe par de nombreuses émotions : reproches, remords,  ressentiments, dégoûts, de la répulsion, séduction ou agression. Exemple : « C’est de leurs fautes, ils n’ont jamais rien fait pour moi ».
Etape 4La tristesse : C’est un état de désespérance. « Ce n’est pas juste, pourquoi elle m’a fait ça à moi, qu’est ce que je vais devenir » ?
Etape 5La résignation : C’est l’abandon de cette lutte au cours de laquelle la personne peut avoir le sentiment d’avoir tout essayé pour revenir à la situation perdue. Elle n’a aucune visibilité de ce qu’elle peut faire. Elle agit au gré des circonstances. Cette résignation peut aussi se composer de rejet. Exemple : « C’est la vie, Dieu est en contrôle ».
Etape 6L’acceptation : Dans cette étape, la personne accepte la perte (de l’être cher, de la petite amie, ou du travail). En l’acceptant, elle est capable de garder les beaux moments mais aussi les moins bons. Elle commence à avoir plus confiance en elle, se sent mieux et l’avenir ne semble pas aussi noir qu’avant. Exemple : « J’y pense encore parfois, mais je m’en sors ».
Etape 7La reconstruction : l’acceptation seule ne suffit pas. Il faut reconstruire progressivement. La personne en deuil prend conscience qu’elle est en train de se réorganiser pour répondre aux obligations liées à toute vie en société. Se reconstruire amène à mieux se connaître, à découvrir ses ressources personnelles et à prendre conscience de son existence. Cette démarche développe la confiance en soi-même. Le sentiment de vulnérabilité fait place à une nouvelle énergie et, pour le croyant, une plus grande confiance en Dieu.

Tes aptitudes physiques ont-elles été atteintes et si oui quels ont été ces changements ?

Avant d’avoir cette poussée en décembre, j’avais fait cinq mois avec un programme de sport de 2H (muscu/cardio) au moins cinq fois par semaine. J’avais pris pas mal de kilos de muscles et perdu du gras (25 à 18% body fat). Après ma poussée, je ne savais plus marcher. Ma force avait drastiquement chuté et tous mes efforts s’étaient évaporés. J’avais perdu plus de la moitié de ma force. Mon équilibre ne me permettait plus de faire quelques pas libres sans appréhension. J’ai même pu ressentir l’adrénaline que les vieilles dames ont à la vue d’un petit garçon agité dans la rue !

La clef c’est la patience et l’effort progressif. Après six mois, je n’ai pas encore retrouvé cette forme mais j’ai la pêche!

Quels sont les symptômes qui t'ont le plus gêné et pourquoi ?

Les pieds sont particulièrement gênants car c’est notre membre le plus sollicité au jour le jour. La perte de sensibilité au niveau du périnée également car je n’avais plus l’impression que c’était mon corps sinon qu’il était mort quand je le touchais.

Quelles pratiques sont interdites ou déconseillées lorsque l'on est atteint de cette maladie et pourquoi ?

Le sport est très (très!) important pour les gens atteint de SEP quant à sa pratique régulière mais forcer c’est diminuer la progression de la guérison des symptômes.

Les sports extrêmes sont déconseillés (ex : saut en parachute), ainsi que les efforts exténuants  (ex : marathon).

Tes pratiques sportives ont-elles été modifiées et quelles sont les solutions que tu as mises en place pour pouvoir pratiquer du sport à nouveau ?

La discipline est primordiale dans le sport. Je me suis rarement posé la question « j’y vais ou j’y vais pas? ». Aujourd’hui, si jamais je me pose la question, c’est que je dois me ménager. C’est difficile pour moi de manquer à la discipline car cela relève presque de l’éthique si ce n’est de l’automatisme mais dans ce cas, ce ne serait pas faire preuve d’intelligence.

Le sport c’est avant tout récupérer des capacités physiques souhaitables puis on augmente ses capacités comme une personne lambda le ferait pour s’améliorer. Les mouvements recommandés en kinésithérapie sont les mêmes qu’en musculation, il faut faire des squats, des fentes (très bon pour l’équilibre notamment), des exercices abdominaux et selon les pertes, se concentrer sur les muscles affaiblis. Pour ma part, j’ai commencé par marcher à la maison, puis faire des courses seule à la pharmacie, puis au supermarché, monter les six étages au lieu de prendre l’ascenseur et ainsi de suite. Aujourd’hui, je peux faire un footing, un squash ou m’entrainer à la salle. Ma force augmente petit à petit.

Est-ce que la maladie t'a finalement apporté quelque chose de positif ?

Oui, elle m’ouvre les yeux sur beaucoup de choses. Notamment ma rigidité face aux situations. Se comprendre c’est beaucoup et je me suis mieux comprise dans ma nature et dans mes erreurs. Je me sens mieux et j’ai fait le ménage même s’il me reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Cela laisse place à beaucoup d’interrogations et faire le ménage c’est laisser la place au vide, c’est loin d’être une situation idéale mais nécessaire à un nouvel ordre de priorités.

Que voudrais-tu communiquer aux personnes ayant des proches atteint de cette maladie ou ceux qui ont appris récemment qu'ils en étaient atteints ?

De manière pratique, de comprendre la fatigue presque permanente qui est engendrée et savoir proposer son aide. Je parle pour moi mais je crois que d’autres se reconnaitront, quand nous sommes malades ou faibles, nous sommes nombreux à avoir une leçon d’ego car nous devons demander de l’aide. Cependant, nous sommes aussi nombreux à ne pas le faire et être à bout. Si l’aide vient d’elle- même, elle sera plus facile à accepter.

Pour ceux qui viennent de l’apprendre, soyez heureux de le savoir aujourd’hui… vous ne serez que mieux pris en charge. Ceux qui l’apprennent aujourd’hui ont beaucoup de chance d’être épargnés d’épisodes irrécupérables. La chaise roulante n’est sûrement pas pour eux ! La recherche avance à grand pas !

Un petit espace libre pour toi, si tu veux communiquer sur quelque chose en particulier

Le plus important pour moi

Je suis intimement convaincue que la SEP étant une maladie auto-immune, elle a rapport avec le fait de « se battre contre soi-même ». Chercher l’origine psychologique de nos troubles nous permet parfois de mettre en place des solutions (un lâchez-prise par exemple). Le fait de se responsabiliser face aux évènements nous donne un champ d’actions qui n’existe pas autrement. Il y a des leviers pour vivre bien, voir mieux !

*Symptôme* Sensation de voile sur les yeux

Merci encore à ma petite soeur, à la fois pour sa patience, son optimisme et sa disponibilité derrière mon appareil photographique, ce, depuis que nous sommes adolescentes et certainement pour des années encore !